تجربه یك مادرانگی متفاوت:

روحم همراه با فرزند سندروم داونم رشد کرد

روحم همراه با فرزند سندروم داونم رشد کرد

به گزارش انجمن پارسیان، اصلا آدم بسیار محکمی نبودم. شاید از وقتی فاطمه بدنیا آمد، روحم بزرگ شد. حالا احساس می کنم که بسیار قوی شده ام درحالی که قبل از وجود فاطمه این گونه نبودم و خیلی زود کم می آورد. حالا احساس می کنم کنار آمدن با مشکلات فعلی ام مثل کمبود داروی همسرم یا داروهای خود فاطمه را مدیون وجود فاطمه می دانم. او سبب شد که من این همه رشد داشته باشم.


ایسناپلاس: مادرها شبیه وطن اند. هم بموقع خستگی شان و هم در ایام سرزندگی خواستنی هستند. اما در هر دو موقعیت خستگی و سرزندگی هم وطن و مادرها هر دویشان فدای ما می شوند. مادران بسیاری هستند که تجربه مادری شان متفاوت می باشد.
به جز مشغله ها و سختی مادری برای کودک خاص شان؛ آنچه لحظات مادر بودن شان را متفاوت می کند، ذوب شدن این مادران در کنار کودک خاص شان است. همیشه برای تعریف مادری از کلیشه ای مانند از خودگذشتی استفاده می نماییم اما وقتی در بطن زندگی این مادران سیر می نماییم، می بینیم که تمام این واژه ها در تعریف بعضی از مادرها ناتوان اند و ای کاش زبان کلمات جدیدی خلق می کرد که بتوان تصویری شفاف تر از آنها داشته باشیم. مادری برای کودکانی مانند کودکان سندروم داون، کودکان کم توان جسمی یا ذهنی مانند مادری برای کودکان معمولی نیست. بسیار پیش آمده است که بعضی از ما وقتی یک کودک خاص می بینیم بلافاصله در دلمان بگوییم«بدبخت مادرش، چه می کشد!» درحالی که اگر وارد گفتگو با مادران این کودکان شویم، می بینیم این مادران؛ مادری برای چنین فرزندانی را تجربه ای می دانند که نصیب هرکسی نمی شود.
فاطمه یک نوجوان ۱۵ ساله سندروم داونی است. بتول زارعی مادر فاطمه می گوید که فاطمه فرزند سوم اوست. « در دوره حاملگی اطلاع نداشتم که فاطمه سندروم داون است. آزمایش های غربالگری را انجام نداده بودم چون پزشکم اصلا درخواست نداده بود. شاید برخی از علایم را هم داشتم. از آنجاییکه خودم پرستار هستم، متوجه شده بودم. با وجود این که به پزشکم گفتم اما انجام آزمایش ها را اصلا صلاح ندید. از علایم حاملگی بر روی جنین سندروم داون؛ تکان ها کم جنین و افتادگی شکم بود. از سوی دیگر احساس می کردم که علایم این حاملگی با دو حاملگی قبلی ام هم متفاوت می باشد. دکتر می گفت آزمایش های اولیه ات خوب است و من نیازی نمی بینم که بخواهی غربالگری انجام دهی. درصورتی که من باید در آن سن آزمایش ها را انجام می دادم.»
نخستین مواجه زارعی با فرزند سندروم داونش بعد از زایمان بود.« وقتی فاطمه بدنیا آمد و آنرا در آغوش گرفتم، دیدم انگشت های کوچکش دو بند دارند. زود متوجه شدم اما باز هم به خودم می گفتم امکان دارد یک کودک عادی هم انگشت هایش تنها دوبند داشته باشند. چون که از علایم سندروم داون، دوبنده بودن انگشت هایشان در میان بعضی از این کودکان است. وقتی می خواستم در آغوشش بگیرم، مدام وا می رفت. انگار یک ژله در دستم بود. تا بامداد خوابم نبرد. وقتی متخصص اطفال برای ویزیت نوزادان آمد؛ از او پرسیدم که بچه ام سندروم داون است؟ وقتی فاطمه را معاینه کرد؛ به من گفت بله متاسفانه! از در اتاق که می خواست بیرون برود به پرستار گفت بیچاره مادرش. این جمله توی گوشم پیچید و انگار برای من تکرار می شد. خیلی ناراحت شدم. احساس می کردم گناهی مرتکب شدم و حالا باید کودکم را از تخت های دیگر پنهان کنم.»
فکر می کردم مرتکب یک خطا شده ام
او در رابطه با احساسات متناقض پذیرش و انکار متولد شدن فاطمه ادامه می دهد«دوستان پزشکم وقتی به عیادتم آمدند، از آنها درخواست کردم تا مرا به اتاق دیگری منتقل کنند. وقتی منتقل شدم، فقط گریه می کردم و مدام از خدا می پرسیدم چرا من؟ مدام به خدا می گفتم تمام دستورات دین را رعایت کردم و برایت بنده خوبی بودم. کجا مرتکب خطا شدم؟ فکر می کردم فرزند سندروم داون من پاسخی به خطاهایم بود. در همان حال و هوا بودم که یک خانواده در اتاق جدیدم منتقل شدند. مسؤلان بیمارستان به من گفتند که این خانواده باید کنار شما جاگیر شوند و نمی توانید تنها باشید. وقتی وارد شدند من زی پتو رفتم و خودم را از دیدشان پنهان کردم. مادر خانواده به سراغم آمد و از من خواست تا با او صحبت کنم. از من پرسید چه شده است؟ داستانم را گفتم. از من پرسید کودکت راه می رود؟ گفتم فکر می کنم راه برود. پرسید صحبت می کند؟ گفتم احیانا بله. به من گفت از زیر پتو خارج شو و فرزند ۱۹ ساله ام را ببین. کنارم یک بچه فلج مغزی دیدم که الا وضعیت مناسبی نداشت. به من گفت من همین یک بچه را دارم و بسیار شاکر وجود او هستم. یک زمانی متوجه این نعمت می شوی و برای این رزوهایت بسیار غصه می خوری.»


مادر فاطمه می گوید پس از آن دیدار حرف آن مادر را جدی نگرفته اما بعد از ۶ ماه از بدنیا آمدن فاطمه، آن موقع بود که به مقصود سخن او رسید.« من آن ۶ ماهی که با خودم درگیر بودم، راحت از دست دادم. حالا می فهمم خدا چه نعمتی به من داده است و من باید بسیار قدردان آن باشم. در آن۶ ماه مدام غصه می خوردم که من یک خطا مرتکب شدم که فاطمه داون به دنیا آمد. بسیار سختی کشیدم. پس از ۶ ماه که پذیرفتم فاطمه سندروم داون است، آن موقع بلند شدم و هرکاری که لازم بود برای فاطمه انجام دادم. نخستین کاری که کردم، کار درمانی بود. احساس کردم فاطمه در پا درمانی بسیار ناراحت است و در شکم اش یک مشکلی دارد. پیگیری کردم و با پزشکان مختلفی صحبت کردم اما هیچکس متوجه نشد. بعدها پرفسور کجباف زاده متوجه شد که فاطمه مثانه اش فلج است و باید تا آخر عمر، هر سه ساعت یکبار سونداژ شود.»
تا ۷ سالگی فاطمه را کول می کردم
زارعی ادامه می دهد« دکتر گفت این مشکل دیگر درمان ندارد و تا آخر عمر باید همین کار را انجام دهید. اول ها با گریه فاطمه را سونداژ می کردم. خیلی سخت بود و حالا برایم سخت تر است. باردیگر وقتی به کار درمانی ادامه دادیم، متوجه شدم که فاطمه تعادل لازم برای رفتن بر روی بلندی مثل پله یا ماشین سوار شدن را ندارد. پس از ام آر آی از سر؛ به این پی بردیم که فاطمه دو توده در ناحیه۷ مخچه دارد و سبب می شود تعادلی در پله بالا رفتن و سوار ماشین شدن نداشته باشد. یعنی فاطمه فقط می توانست یک سطح صاف برود. اگر هم مقرر است از پله بالا و پایین برود باید به کمک من می رفت. من تا ۷ سالگی فاطمه را کول می کردم. از ۲ تا ۷ سالگی فاطمه را کار درمانی بردم و بالاخره در ۷ سالگی فاطمه توانست راه برود. توده ها با وجود این که توده های خطرناکی نیست اما سبب ایجاد این مشکل شده بودند.»


مادر فاطمه همینطور در رابطه با مدرسه رفتن فاطمه هم با چالش روبرو بود. وی همینطور می گوید که فاطمه 15 ساله مدل بعضی از برندهای پوشاک شده است.« مدرسه قبول نمی کرد من همراه فاطمه بمانم. برای همین خودم آغاز به تدریس فاطمه کردم. به جز آن هم فاطمه را کلاس نقاشی ثبت نام کردم و حالا نقاشی های حرفه ای می کشد. به جز این فکر کردم که از فاطمه به خاطر چهره متفاوتش به علت سندروم داون؛ از او بعنوان مدل استفاده کنم. اول در خانه و با ابزارهای ساده شروع کردم. بعدش اما مورد توجه قرار گرفت و عکاسان خیلی از فاطمه بعنوان مدل دعوت نمودند.»



همه را مدیون فاطمه هستم
او می گوید که وقتی فاطمه بدنیا آمد دو فرزند دیگرش ۱۶ و ۹ ساله بودند. حدود ۶ سال پیش هم همسرش به سرطان مثانه مبتلا شد و حالا هم در حال مراقبت از فاطمه است و هم همسرش. او تا دو سالگیِ فاطمه پرستار بیمارستان بقیه ا... بود و بعد از بدنیا آمدن فاطمه بخاطر مراقبت از فرزند سندروم داون اش، قبل از موعد بازنشسته می شود.« من اصلا آدم بسیار محکمی نبودم. شاید از وقتی فاطمه بدنیا آمد، روحم بزرگ شد. حالا احساس می کنم که بسیار قوی شده ام درحالی که قبل از وجود فاطمه این گونه نبودم و خیلی زود کم می آورد. حالا احساس می کنم کنار آمدن با مشکلات فعلی ام مثل کمبود داروی همسرم یا داروهای خود فاطمه را مدیون وجود فاطمه می دانم. او سبب شد که من این همه رشد روحی کنم. من همیشه می گویم وقتی خدا به ما این کودکان را می دهد، خودش کنار شانه هایمان قرار می گیرد. اصلا شعار نمی دهم و گاهی احساس می کنم خدا کنار شانه هایم قرار گرفته و به من می گوید محکم برو. شاید یک وقت هایی کم بیاوری و خسته شوی اما نشانه هایی سر راهت قرار می دهد که وجودش را احساس می کنی.»




منبع:

1401/10/24
15:24:32
5.0 / 5
99
تگهای خبر: تخصص
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)

تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب
لطفا شما هم نظر دهید
= ۲ بعلاوه ۳
انجمن پارسیان Parsian Forum